Test de force musculaire stéroïdienne
Testez votre capacité à vous lever de la chaise 5 fois en 10 secondes ou moins. Un délai supérieur à 15 secondes peut indiquer une myopathie stéroïdienne.
Quand on prend des stéroïdes pour contrôler une maladie chronique, on s’attend à sentir mieux. Mais ce n’est pas toujours le cas. Beaucoup de patients se retrouvent soudainement incapables de se lever d’une chaise, de monter les escaliers ou même de lever les bras pour se coiffer. Et pourtant, ils n’ont pas mal. Pas de douleur. Pas d’inflammation. Juste une faiblesse qui s’installe lentement, comme un poids invisible. C’est la myopathie stéroïdienne.
Comment se manifeste la faiblesse causée par les stéroïdes ?
La myopathie stéroïdienne n’est pas une maladie inflammatoire. Ce n’est pas une myosite. Ce n’est pas un problème de nerfs. C’est une détérioration directe des muscles due à l’excès de corticoïdes. Les stéroïdes, comme la prednisone, le dexaméthasone ou le cortisone, déclenchent un processus de dégradation musculaire. Ils activent des systèmes cellulaires qui détruisent les protéines des fibres musculaires, surtout les fibres rapides de type 2b. Ce sont les mêmes fibres qui vous permettent de vous lever rapidement, de courir ou de soulever quelque chose.
La faiblesse est painless - sans douleur - et symétrique. Elle commence par les muscles proches du tronc : les hanches, les cuisses, les épaules. Les jambes sont touchées avant les bras. Les patients décrivent souvent le même scénario : ils doivent utiliser leurs bras pour se pousser de leur chaise. Ils s’agrippent à la rampe pour monter les escaliers. Ils ne peuvent plus laver leurs cheveux sans s’asseoir. Ces signes ne sont pas dans les livres de médecine comme des symptômes classiques. Pourtant, ils sont réels. Et ils sont fréquents.
Une étude menée en 2019 a montré que 78 % des patients ayant une faiblesse musculaire due aux stéroïdes avaient des résultats normaux lors d’un test manuel classique. C’est-à-dire que le médecin les a évalués, a dit « tout va bien », et pourtant, les patients étaient déjà affaiblis. Il faut des tests objectifs : combien de temps mettez-vous à vous lever de la chaise cinq fois de suite ? Normalement, ça prend moins de 10 secondes. Si ça prend plus de 15, c’est un signal d’alerte.
Comment la distinguer des autres maladies musculaires ?
Les médecins confondent souvent la myopathie stéroïdienne avec une maladie inflammatoire comme la polymyosite. C’est une erreur courante - et dangereuse. Pourquoi ? Parce que les traitements sont opposés. Dans une myosite, on augmente les stéroïdes. Dans la myopathie stéroïdienne, on les réduit.
Voici les différences clés :
- Enzymes musculaires : dans la myopathie stéroïdienne, la créatine kinase (CK) est normale, entre 30 et 170 U/L. Dans une myosite, elle dépasse souvent 500 U/L, voire 1 000.
- EMG : l’électromyographie est normale ou presque. Pas de signes d’irritation musculaire. Dans les maladies inflammatoires, on voit un « recrutement précoce » - des signaux nerveux désordonnés.
- Biopsie musculaire : on voit une atrophie des fibres de type 2b, sans inflammation. Dans la polymyosite, il y a des cellules immunitaires dans les muscles.
- Réaction aux stéroïdes : si vous arrêtez les stéroïdes dans une myosite, ça va empirer. Dans la myopathie stéroïdienne, ça va s’améliorer - lentement, mais sûrement.
Le dexaméthasone est particulièrement risqué. Chez les enfants atteints de leucémie lymphoblastique aiguë, il cause plus de faiblesse que la prednisone. Pourquoi ? Parce qu’il est plus puissant et plus long-actif. Il traverse mieux les membranes cellulaires et active plus fortement les voies de dégradation musculaire.
Qui est concerné ?
Les stéroïdes sont l’un des médicaments les plus prescrits au monde. En 2022, la prednisone a été la 34e molécule la plus prescrite aux États-Unis - plus de 17 millions d’ordonnances. Dans les hôpitaux, elle est utilisée pour les asthmes sévères, les maladies auto-immunes, les rhumatismes, les maladies pulmonaires chroniques. Et partout où on la donne à long terme, la myopathie peut apparaître.
Le risque augmente avec :
- Une dose supérieure à 10 mg de prednisone par jour pendant plus de 4 semaines
- Des doses plus élevées (40-60 mg/jour) sur 2 à 3 semaines - surtout en réanimation
- Un âge avancé
- Une activité physique réduite
- Une maladie sous-jacente qui limite le mouvement
Les patients ne parlent pas toujours. Ils pensent que c’est normal d’être fatigué. Ou qu’ils sont juste « déconditionnés ». Une enquête de l’Organisation nationale des maladies rares a montré que 68 % des patients ont mis en moyenne 5,3 mois avant d’obtenir le bon diagnostic. Pendant ce temps, ils perdent du muscle, tombent plus souvent, et perdent leur autonomie.
La rééducation physique : la seule solution efficace
Arrêter les stéroïdes n’est pas toujours possible. Parfois, c’est une question de vie ou de mort. Alors, que faire ? La rééducation physique est la seule intervention prouvée pour inverser la faiblesse.
Le but n’est pas de « renforcer » les muscles comme on le fait pour un sportif. C’est de protéger les muscles contre la dégradation. Les fibres de type 2b sont déjà en train de fondre. Un entraînement trop intense va les détruire davantage. Un entraînement trop doux ne fera rien.
Les recommandations actuelles sont claires :
- Commencez à 30 % de votre charge maximale (1RM)
- Augmentez progressivement de 5 à 10 % toutes les deux semaines
- Faites 2 à 3 séances par semaine
- Concentrez-vous sur les mouvements fonctionnels : se lever de la chaise, monter les escaliers, marcher avec résistance
- Évitez les exercices à haute intensité, les squats profonds, les sauts
Une étude randomisée en 2020 a montré que les patients qui ont suivi un programme de résistance supervisé ont amélioré leur temps de levée de chaise de 23,7 % en 12 semaines. Le groupe témoin, qui n’a fait que des étirements, n’a progressé que de 8,2 %. Et aucun patient n’a eu de lésion musculaire.
Les exercices doivent être pratiqués avec un kinésithérapeute expérimenté. Pas avec un coach de salle de sport. La technique compte autant que l’intensité. Un mouvement mal exécuté peut provoquer une chute ou une blessure. Et dans un corps déjà affaibli, une chute peut changer la vie.
Les nouvelles pistes : des traitements plus sûrs à l’horizon
Les chercheurs travaillent sur des molécules qui gardent les effets anti-inflammatoires des stéroïdes sans détruire les muscles. Le Vamorolone est l’une des plus prometteuses. Dans des essais de phase II, il a réduit la perte musculaire de 40 % par rapport à la prednisone, à dose équivalente. Ce n’est pas encore disponible partout, mais c’est un début.
En 2023, le Consortium international des lignes directrices sur la myopathie a publié des recommandations préliminaires pour des protocoles de rééducation standardisés. C’est une avancée majeure. Jusqu’à présent, chaque kinésithérapeute faisait à sa manière. Maintenant, on a des bases scientifiques.
Que faire maintenant ?
Si vous prenez des stéroïdes depuis plus de 4 semaines :
- Testez-vous : essayez de vous lever de la chaise sans utiliser vos bras. Si vous ne pouvez pas, parlez-en à votre médecin.
- Demandez un test de force objectif : le « timed chair rise » ou le « Gower’s maneuver ».
- Ne confondez pas la faiblesse avec la fatigue. La fatigue, c’est l’envie de dormir. La faiblesse, c’est l’incapacité à bouger, même quand vous êtes reposé.
- Ne vous arrêtez pas de bouger. Le repos augmente la perte musculaire. Le mouvement contrôlé la ralentit.
- Recherchez un kinésithérapeute spécialisé en neurologie ou en réadaptation musculaire. Ce n’est pas un simple massage.
Les stéroïdes sauvent des vies. Mais ils volent aussi de la force. Reconnaître la myopathie tôt, c’est préserver l’autonomie. Et l’autonomie, c’est ce qui fait la différence entre vivre et survivre.
